Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Este martes se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, término que engloba a unas 7.000 patologías que, por definición, afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destaca que este año se cumple una década desde que se celebra el Día Mundial de estas patologías. El lema elegido para este Día Mundial es “La investigación es nuestra esperanza”. La federación ha hecho un llamamiento para generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados. Prensa general y médica hacen referencia a la repercusión social que tienen estas patologías y recogen el llamamiento de sociedades y asociaciones a la necesidad de investigar sobre las mismas.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), las enfermedades raras afectarían a aproximadamente tres millones de personas en España. El 45 por ciento afectan al sistema nervioso y más de la mitad cursan con manifestaciones neurológicas.

Además, el 85 por ciento de estas patologías se consideran crónicas, mientras que el 65 por ciento son graves e invalidantes. Asociadas en muchos casos a la neurodegeneración, en casi un 50 por ciento de los casos afectan el pronóstico vital del paciente.

Cinco años de media para el diagnóstico

La SEN recuerda que la espera media para obtener un diagnóstico de una de estas patologías ronda los cinco años, y que el 43 por ciento de los afectados no dispone de un tratamiento adecuado. En el circuito asistencial, Neurología es la especialidad más demandada por parte de los pacientes -recoge DIARIO MÉDICO.

Alba Ancochea, Directora de Feder y de su Fundación, ha dicho que el gran objetivo para 2017 es lograr que que se incluya la investigación en enfermedades raras como actividad prioritaria de mecenazgo en los Presupuestos Generales del Estado.

Fuentes: AMYTS, 28-02-2017

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