PROFESIÓN. Ley madrileña “de derechos y garantías de las personas en el proceso de morir”

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207 Fiunal de la vida 3x3 cm

Hace ya diez días que la Asamblea de Madrid aprobó, por unanimidad de todos sus grupos políticos y parlamentarios, la llamada “Ley de derechos y garantías de las personas en el proceso de morir. Se suma así a las leyes ya existentes en otras CCAA (aunque aún no ha sido publicada y, por tanto, no ha entrado en vigor), e incrementa las expectativas de aprobación de una futura ley de ámbito nacional. Por ello, creemos que es importante familiarizarse con ella y con lo que probablemente sean sus intenciones, para valorar hasta qué punto puede influir en la atención sanitaria a los pacientes en la situación final de sus vidas y obtener el máximo de las posibilidades que, en su caso, pueda ofrecer.

En realidad, y salvo algunos aspectos que luego comentaremos, la ley trata de hacer concreto el ejercicio de varios derechos ya reconocidos previamente por otras leyes en la fase final de la vida. Se insiste en la necesidad de respetar los derechos que el paciente en situación terminal tiene a la información sobre su patología y la asistencia que le presta, al consentimiento informado, al respeto de sus valores vitales expresados, a la expresión y respeto de sus preferencias y a la posibilidad de influir, mediante sus valores y preferencias personales, en las pautas de actuación futuras para el caso en que ya no pudiera hacerlo de forma compentente, mediante la planificación anticipada con los profesionales de su atención y la formulación y registro de un documento de instrucciones previas. Y se resalta la posibilidad de que el médico responsable puede determinar la incapacidad del paciente para la toma de decisiones por algún deterioro físico, psíquico o de otro tipo que le impida la correcta comprensión y/o adecuada determinación de las posibilidades de intervencion, detallándose en ese caso, de forma minuciosa, cómo se desarrollaría la toma de decisiones por representación, siempre basada en el respeto a lo que sería la voluntad del paciente y en el principio de mayor beneficio para su vida o su salud, como ya se reconocía en la legislación previamente existente. 

Si esto es así, cabría preguntarse entonces sobre la necesidad de este texto legal. Podría considerarse que tuviera un papel pedagógico, que siempre se pretende con los textos legales, y que en este caso quedaría reforzado por la exigencia a la Administración Sanitaria de que garantice un correcto asesoramiento de los pacientes y una adecuada formación a sus profesionales. Sin embargo, este último aspecto puede quedar totalmente silenciado si las condiciones de ejercicio en el sistema sanitario continúan deteriorándose, pues el acceso a la formación es cada vez más difícil para los profesionales madrileños. Si la ley no se acompaña de medidas concretas y de presupuesto específico, como temían algunos de los parlamentarios madrileños al terminar la votación, se perderá ese potencial formativo y habrá que pensar que esta ley pueda ser un paso más en la “ahumación” (extensión de una cortina de humo) del sistema sanitario en que realmente se ha convertido el discurso de la falsa humanización.

Podríamos pensar también que la ley pretende incrementar la seguridad jurídica del paciente, garantizando su derecho a la atención paliativa. Y parece que, efectivamente, éste podría ser su objetivo fundamental, a la vista de la inclusión de una clasificación específica de las faltas que los profesionales puedan cometer en este aspecto, y de la evaluación anual que se propone en sus disposiciones adicionales y finales. Sin embargo, hay que dejar claro que la ley no pide más que una correcta praxis asistencial, que siga la lex artis y respete la normativa vigente, y los profesionales, en general, se esfuerzan en desarrollar. Sin embargo, no es descartable que haya situaciones en que los profesionales puedan ser responsables de algún déficit asistencial, en una fase muy delicada de la vida de un individuo, y que se quiera contar con una base suficiente para corregir este tipo de déficits. Siempre sin olvidar que las condiciones asistenciales que se permiten dentro del SERMAS son, a buen seguro, la principal razón para el deterioro de la asistencia a estos pacientes, aún a pesar de los esfuerzos de los profesionales para mantener una atención de calidad.

Lo que sí parece una novedad importante de la ley, y que genera algunos recelos entre los profesionales, es la definición de un nuevo derecho del paciente terminal a los cuidados paliativos integrales. Aunque a primera vista puede parecer gratuito definir como derecho lo que es, en realidad, un principio de la atención sanitaria, según el cual los pacientes deben recibir la mejor atención disponible desde el punto de vista científico e institucional (y éste debe continuar siendo el marco de actuación) mientras no esté específicamente descartado de la Cartera de Servicios, la inclusión dentro de la definición de cuidados paliativos integrales de la sedación paliativa. Quizás aquí esté uno de los fundamentos de la existencia de la ley, para tratar de asegurar que todo paciente recibe una asistencia sanitaria que pretenda acompañar al paciente y aliviar al máximo su sufrimiento, cumpliendo así con uno de los fines de la Medicina, a pesar de las posibles resistencias que la sedación paliativa todavía pueda generar. Definida como el tratamiento dirigido a “reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, con su consentimiento explícito”, no parece albergar ninguna duda legal ni moral, aunque el hecho de que el artículo 11.1 mencione la posibilidad de que ese tratamiento pueda suponer un “acortamiento de la vida” puede inducir cierta intranquilidad; pero lo cierto es que el texto legal mantiene como referencia el marco legal existente y no modifica (ni puede hacerlo, por otra parte) el Código Civil, por lo que la búsqueda intencionada de la muerte (eutanasia) queda excluida. En el fondo, se trataría de una fase del tratamiento a la que llegar tan sólo en caso de indicación clara (existencia de síntomas no controlables por otros medios) y mediante el consentimiento válido del interesado, cumpliendo, por tanto, con los dos requisitos básicos de cualquier intervención sanitaria: estar indicada (y, por tanto, buscar el beneficio del paciente) y ser aceptada por éste o sus representantes legales.

Otro elemento que pudiera preocupar a algunos profesionales es la definición de otro nuevo derecho, el de respeto a la voluntad del paciente, a sus deseos, preferencias, creencias y valores; pero este derecho queda enmarcado “en los términos previstos en la Ley”, exculpando al profesional de cualquier responsabilidad en el caso de actuar de esa forma “y de conformidad con el ordenamiento jurídico”. Así, quedarían excluidos de ese respeto (y de su fácil pero inadecuada traducción como obediencia) aquellos deseos, preferencias y creencias en torno a acciones que pudieran colocarse al margen de la ley. La palabra “respeto” ha de entenderse, por tanto, como un actitud positiva en todo caso hacia la valoración del paciente, que tan sólo podría ser contravenida en el caso de que se colocara al margen de la ley; y, en caso de duda o de discrepancia del médico ante la voluntad del paciente, el texto plantea que el caso sea planteado ante la dirección del centro, que tomará las medidas oportunas para garantizar el respeto a la voluntad y dignidad del paciente. Hay que tener en cuenta que la oposición a la voluntad expresada dentro del marco legal por parte del paciente capaz en el caso de cualquier tratamiento no sólo sería un delito contra los derechos reconocidos en la legislación ya vigente, sino que ahora podría ser una falta administrativa grave que posibilitaría la imposición de las sanciones correspondientes.

Y finalmente, antes de recomendar a todos los profesionales la lectura atenta del nuevo texto legal (pues son muchos los detalles cuya referencia haría excesivamente farragoso este artículo), queda por comentar la extensión que se plantea del registro de voluntades anticipadas, que podrá realizarse en todos los centros sanitarios y al que deberá poder accederse en cualquier situación asistencial que lo precise. Sin que se nos olvide también la referencia a una frase cuya comprensión no resulta intuitiva, al menos para quien esto escribe, en el último párrafo del artículo 6:

Si el paciente se encuentra en situación terminal o de agonía se mantiene su derecho a la información salvo para medidas destinadas a aliviar el sufrimiento.

¿Alguien puede entender que se dificulte la información al paciente sobre su propio sufrimiento y las medidas para aliviarlo?

Miguel Ángel García Pérez.
Médico de familia, Máster en Bioética y Derecho. Director médico de la Revista Madrileña de Medicina
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