Los recortes en Sanidad e Investigación ahogan a profesionales y pacientes de ELA

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Pasada la fructífera pero pasajera lluvia de menciones y donaciones, la ELA se encuentra en el mismo punto, o al menos sus necesidades permanecen intactas: dinero para investigación e investigación en busca de la curación o el bienestar de los afectados.

En España, según confirma a EL IMPARCIAL Maite Solas, vicepresidenta de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), al menos entre las tres primeras asociaciones se reunieron en torno a 700.000 euros tras el boom del ‘Ice bucked challenge‘ o reto del cubo de agua helada, secundado por incontables rostros famosos el pasado verano, mientras que hasta esa fecha, en todo 2014 apenas se habían recaudado 30.000.(…)

Sin embargo, desde Fundela denuncian los recortes del Gobierno en esta partida, que descuelga a España de los grandes grupos de trabajo en Estados Unidos y Europa y deja a los aún supervivientes sin recursos. (…) Entre estos recortes -añade EL IMPARCIAL-, destaca el que afecta al Carlos III de Madrid, que, tal y como recuerda Mayte de la Cruz Ortiz, delegada de la Asociación de Médicos y Titulados Superiores de Madrid (AMYTS) en el Carlos III -ver artículo de la eRevista de AMYTS número 96-, “constaba desde 1990 de una unidad específica para tratar la ELA con neurólogos, psicólogos, neumólogos y fisioterapeutas, haciendo de este hospital referencia en la lucha contra esta enfermedad en España y también internacionalmente en el terreno de los ensayos clínicos”. Desde su integración en el Universitario de La Paz, subraya De la Cruz Ortiz, la “atención integral” que se ofrecía ha quedado “liquidada”. Y cita lo señalado por Fernando Schwartz en un artículo publicado en El País el 30 de marzo de este año con el título “ELA, enfermedad rara. Y tan rara…”: “Parece que la idea (de la Consejería de Sanidad) es que el Hospital de La Paz vaya absorbiendo la unidad de tratamiento de ELA que tan buen nombre ha dado al Carlos III para difuminarla en servicios generales: pero la redistribución de recursos rompe la filosofía básica de la atención concentrada en unos pacientes tan necesitados de ella en los últimos meses de su vida… Hay pocas cosas más descorazonadoras que sentarse frente a un neurólogo que desconoce los verdaderos parámetros de la ELA y que se limita a firmar volantes que dan acceso de forma inconexa a servicios indispensables que deberían ser armonizados“.

FuentesEL IMPARCIAL, 22-10-2014

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